Tot nu toe opgehaald € 2.705,90

Over NVHP

 

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patienten  

‘Een Faktor van belang’

 

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patienten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor VII deficientie en zeldzame deficienties als factor I, II, IV, V, X, XI, XII en XIII. In Nederland zijn ongeveer 1600 mensen met hemofilie. Ruim 1250 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast zijn er ook ruim 300 leden die één van de overige genoemde stollingsafwijkingen hebben.

 

Wat doet de NVHP?

De NVHP staat leden bij met lotgenotencontact. Aan een half woord genoeg hebben, even niet de uitzondering zijn en tips uitwisselen, ervaringen delen. Hier leren leden veel van en kunnen zo beter en/of gemakkelijker omgaan met een eigen stollingsstoornis of die van hun kind.

Naast lotgenotencontact zorgt de NVHP voor belangenbehartiging van haar leden en geeft het voorlichting over hemofilie. De afgelopen decennia heeft de NVHP veel folders en brochures uitgebracht over hemofilie. Hierin wordt aandacht besteed aan de behandeling van hemofilie, de verschillende producten die ter beschikking staan, de bijwerkingen (van remmers, overdracht van virusinfecties hepatitis en aids),  de gevolgen van bloedingen voor fysiotherapie of gewrichtsvervangende operaties. Maar ook aan zaken als erfelijkheidsonderzoek, begeleiding tijdens zwangerschap en bevalling en een bezoek aan de tandarts. Voor ouders met jonge kinderen met hemofilie zijn speciale boekjes beschikbaar.

 

Meer weten over de NVHP of over een stollingsstoornis? Klik hier.