Tot nu toe opgehaald € 2.705,90

Bloedverwanten 2018

0%
€0

Beschrijving funding actie

​Helpt u ons helpen?

Aan de buitenkant zie je vaak niet dat een vriend, collega, familielid of een wildvreemde een zeer zeldzame stollingsstoornis heeft. Het leven hiermee heeft fysieke en psychologische gevolgen. In het dagelijkse leven ondervinden zij hinder van deze stoornis. Als er al medicatie beschikbaar is, betekent dit regelmatig medicatie spuiten. Wanneer dit niet goed behandeld wordt, is de kans op blijvende (en zichtbare) schade groot! Het is tijd dat hier aandacht voor komt. Een goede conditie van lichaam en geest is belangrijk. Helpt u ons helpen?

Wat is een stollingsstoornis?

Stollingsstoornissen zijn erg onbekend. Door een stollingsstoornis hebben patiënten last van (spontane) bloedingen, vooral in gewrichten en spieren. Ook slijmvliesbloedingen en (grotere) uitwendige bloedingen komen regelmatig voor. De oorzaak is een tekort aan stollingsfactor in het bloed of niet goed functionerende bloedplaatjes. Wordt dit niet goed behandeld, dan kan dit levensbedreigend zijn. In sommige gevallen leidt tot blijvende invaliditeit.

De behandeling van stollingsstoornissen is complex en vereist de nodige kennis. De afhankelijkheid van stollingsfactor en een goede behandeling is groot. Het leiden van een normaal leven is anders niet mogelijk. De medische voorzieningen in Nederland zijn momenteel voldoende, zodat het leven met deze stoornis vergemakkelijkt wordt. Dit is niet vanzelfsprekend. De beschikbare behandeling in het verleden heeft veroorzaakt dat besmetting met HIV en Hepatitis B en C in de patiëntenpopulatie voorkomt. De angst die erbij hoort en de oplettendheid die in acht genomen moet worden, heeft zeker impact op patiënten. Zij zijn en blijven chronisch ziek.