Tot nu toe opgehaald € 2.705,90

Kennedymars

Beschrijving funding actie

Voorstellen:

 

Hallo, Wij zijn Lenn en Daan. Wij zijn allebei 6 jaar en wij gaan de mini kennedymars lopen voor de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP). Wij hebben zelf hemofilie en we willen ons graag inzetten voor deze vereniging.

 

We zullen ons eerst even voorstellen; Ik ben Lenn. Ik woon samen met mijn papa, mama en zusje Jill. Mijn hobby is voetballen ⚽️. En natuurlijk met vriendjes spelen. Mijn papa loopt ‘s middags ook mee met de mini Kennedymars. Want weet je, mijn mama loopt ‘s avonds de 80 km van de Kennedymars, ook zij loopt voor Hemofilie!! Die is al flink aan het oefenen.

 

Ik ben Daan. Ik woon samen met mijn papa Joost, mama Mariël, broertje Loek en zusje Fiene. Mijn hobby's zijn zwemmen, tekenen, met lego spelen en timmeren. Vorig jaar heb ik al een keer de mini kennedymars gelopen. Toen heb ik heel veel geld opgehaald voor de vereniging. Het geld gaan we gebruiken tijdens het jaarlijkse kampeerweekend van de NVHP. Dit jaar gaan ook Loek en Fiene meelopen. Wij gaan natuurlijk ook de mama van Lenn aanmoedigen tijdens de kennedymars!! Komen jullie ons ook aanmoedigen??

 

Helpt u ons helpen?

 

Aan de buitenkant zie je vaak niet dat een vriend, collega, familielid of een wildvreemde een zeer zeldzame stollingsstoornis heeft. Het leven hiermee heeft fysieke en psychologische gevolgen. In het dagelijkse leven ondervinden zij hinder van deze stoornis. Als er al medicatie beschikbaar is, betekent dit regelmatig medicatie spuiten. Wanneer dit niet goed behandeld wordt, is de kans op blijvende (en zichtbare) schade groot! Het is tijd dat hier aandacht voor komt. Een goede conditie van lichaam en geest is belangrijk. Helpt u ons helpen?

 

Wat is een stollingsstoornis?

 

Stollingsstoornissen zijn erg onbekend. Door een stollingsstoornis hebben patiënten last van (spontane) bloedingen, vooral in gewrichten en spieren. Ook slijmvliesbloedingen en (grotere) uitwendige bloedingen komen regelmatig voor. De oorzaak is een tekort aan stollingsfactor in het bloed of niet goed functionerende bloedplaatjes. Wordt dit niet goed behandeld, dan kan dit levensbedreigend zijn. In sommige gevallen leidt tot blijvende invaliditeit.

 

De behandeling van stollingsstoornissen is complex en vereist de nodige kennis. De afhankelijkheid van stollingsfactor en een goede behandeling is groot. Het leiden van een normaal leven is anders niet mogelijk. De medische voorzieningen in Nederland zijn momenteel voldoende, zodat het leven met deze stoornis vergemakkelijkt wordt. Dit is niet vanzelfsprekend. De beschikbare behandeling in het verleden heeft veroorzaakt dat besmetting met HIV en Hepatitis B en C in de patiëntenpopulatie voorkomt. De angst die erbij hoort en de oplettendheid die in acht genomen moet worden, heeft zeker impact op patiënten. Zij zijn en blijven chronisch ziek.